Il pourrait s’avérer judicieux de divulguer à votre employeur et à vos collègues de travail que vous avez le lupus à un moment donné. Ne pas divulguer vos problèmes de santé pourrait causer plus d’anxiété et être une source de malaise pour vos collègues de travail. Fournissez-leur une brochure ou d’autres renseignements sur le lupus parce que la compréhension de la maladie pourrait les mettre plus à l’aise. Expliquez-leur comment le lupus vous affecte dans l’exercice de votre travail. Si vous avez besoin d’accommodements, informez votre employeur de ce dont vous avez besoin pour continuer à travailler. Aux études Les collèges et les universités disposent généralement d’un service qui offre de l'aide aux étudiants ayant un handicap ou des problèmes de santé. Cette assistance varie d’une institution à l’autre ; ainsi, si vous faites une demande pour fréquenter une institution postsecondaire, renseignez-vous sur les services offerts. Si vous êtes un nouvel étudiant, prenez contact avec le personnel dès le début, même si votre lupus est stable. Il vaut mieux se présenter maintenant plutôt que d’avoir à le faire lorsque vous serez coincé à l’hôpital et sur le point de manquer un examen. Ces services peuvent vous aider à résoudre de nombreux problèmes. Par exemple, si vos articulations sont trop enflées pour écrire ou si vous éprouvez de la difficulté à vous concentrer en classe, ils peuvent faire en sorte que quelqu’un prenne des notes pour vous aider. Ils peuvent également prendre des dispositions pour qu’on vous accorde du temps supplémentaire pour vos examens, ou demander au professeur de vous fournir un examen sous un autre format (par exemple, fournir des réponses orales plutôt qu'écrites). Le personnel peut également se pencher sur les aménagements possibles comme les résidences accessibles et les chambres individuelles qui vous permettraient de vous reposer davantage que si vous partagiez votre chambre avec un autre étudiant. Le personnel peut également vous aider avec votre régime alimentaire (par exemple, si le plan de repas de votre résidence ne vous convient pas). Vous n'êtes pas obligé de dire à vos professeurs que vous avez une maladie chronique, mais là encore, même si vous vous sentez bien, il serait peut-être préférable d’en discuter avec vos professeurs dès le début, au cas où vous auriez une poussée durant le trimestre et que vous auriez besoin de plus de temps pour rendre un travail ou pour reprendre un test ou un examen manqué (il est possible qu’ils vous demandent de fournir une note du médecin). Les assurances* Malheureusement la réglementation relative aux droits de la personne ne s’applique pas aux polices d'assurance santé de la même façon que lorsqu’il s’agit de l'emploi. Les compagnies d’assurance santé ont le droit de vous interroger sur vos antécédents médicaux et de refuser une couverture médicale en se basant sur ceux-ci. Même si la compagnie d’assurance ne vous pose pas de questions directes au sujet de votre lupus, vous devez divulguer toutes les informations sur votre santé. Si vous ne le faites pas, la compagnie peut annuler votre police d’assurance. Les compagnies d’assurance ont toutefois des polices d’assurance différentes, alors assurez-vous de magasiner même si on vous refuse la couverture les premières fois. Les mêmes principes s’appliquent à l'assurance annulation et à la couverture médicale lorsque vous planifiez un voyage. * Adaptation du texte tiré de « The disclosure dilemma. Should I tell? Must I tell ? » Diabetes Dialogue, Printemps 2003. (traduction libre) La sécurité d’abord Même si vous choisissez de ne pas divulguer votre lupus à votre entourage, portez un bracelet ou un médaillon MedicAlert® et placez votre carte MedicAlert® dans votre portefeuille, surtout lorsque vous voyagez. Ils sont reconnus partout dans le monde et pourraient vous sauver la vie dans une situation où vous ne pourriez pas parler pour vous-même. Demandez des détails à votre pharmacien. *Adaptation du texte tiré de « A Treasury of Comfort » de Sidney Greenberg (traduction libre). Informations pour les amis et la famille – comment vous pouvez aider Lorsqu'une personne qui vous est chère vous annonce qu'elle souffre d'une maladie chronique grave, il est bien souvent difficile de savoir quoi lui dire et comment l'aider. Certaines personnes prennent leurs distances par peur de dire ou de poser le mauvais geste. Voici quelques suggestions pour vous aider à soutenir une personne atteinte de lupus : • N’essayez pas de lui remonter le moral si elle n’est pas réceptive. 65