Éduquer : Le lupus est mal compris par la population générale, il y a donc de fortes chances que les gens n’aient aucune idée de ce dont vous parlez, ou qu’ils réagissent sur la base d'informations erronées sur la maladie. Bien souvent, parce que le lupus n’a aucun signe extérieur apparent ou bien parce que la prise de stéroïdes vous donne un « teint rosé, en santé », certains pourraient ne pas vous croire ou encore rester sceptiques au sujet de vos symptômes. Lorsque vous informez les gens sur la nature et les manifestations du lupus, vous les aidez à comprendre comment il vous affecte et ce dont vous êtes capable. Fournissez-leur des brochures ou des fiches d’informations sur la maladie, ou dirigez-les vers des sites Internet fiables. Offrez-leur des brochures ou le livret « Bien vivre avec le lupus – Faits » pour en savoir plus sur la maladie ou invitez-les à consulter des sites Web fiables sur le lupus. Écouter et comprendre : Ne vous concentrez pas sur ce que vous avez à dire au point d’oublier d’écouter les autres personnes et de faire preuve d’empathie à leur égard comme vous souhaitez qu’elles le fassent pour vous. Elles auront des questions et des inquiétudes, tout comme vous en avez eu lorsque vous avez appris votre diagnostic. La réaction des gens à votre nouvelle dépendra du rapport que vous avez avec eux. Plus vous êtes proches, plus ils peuvent être émus. Vos parents peuvent se sentir coupables, votre conjoint en colère, votre meilleure amie effrayée. Bien que ces émotions soient un fardeau additionnel à porter, il faut reconnaître que celles-ci viennent du fait que ces personnes se préoccupent de vous. Le meilleur soutien que vous, vos amis et votre famille pouvez offrir est de vous écouter les uns les autres. Aller chercher de l’aide : Dans certaines situations, il est utile de faire appel à une tierce personne. Au travail, vous pourriez demander au personnel des ressources humaines ou du programme d’aide aux employés de vous aider à en parler à votre patron. À la maison, un travailleur social pourrait aider votre famille à faire face à votre maladie et à la comprendre. Au travail* Le fait d’avoir le lupus est une affaire personnelle, et vous avez le droit de garder cette information privée, même au travail. Lors d’une entrevue d’embauche, il est illégal pour un employeur de poser des questions spécifiques sur vos antécédents médicaux. Il peut seulement poser des questions qui ont un lien direct avec le poste pour lequel vous postulez. Par exemple : « Y aurait-il des circonstances dans votre vie qui pourraient vous empêcher de remplir les exigences de ce poste ? » ou « Pensez-vous que vous aurez un problème d’assiduité au travail ? » Si vous êtes assez certain que votre lupus n’interférera pas avec votre capacité à vous présenter au travail et à faire votre boulot, il ne devrait pas être nécessaire de mentionner votre maladie. Il ne tient qu’à vous de divulguer ou non les informations sur votre santé. Il y aura exception si vous postulez pour un poste où la sécurité est importante (par exemple, pilote de ligne ou officier de police). Dans ce cas, vous devez divulguer tout problème de santé qui pourrait mettre en danger la sécurité de vos collègues ou de vos clients. Cependant, certaines personnes choisissent de révéler à leur employeur qu’elles ont le lupus ; cela peut les aider à déterminer dans quelle mesure l’employeur et l’environnement de travail sont favorables aux personnes qui ont des problèmes de santé. Vous devriez toutefois être conscient du fait que de parler de votre santé lors d’une entrevue d’embauche pourrait influencer la décision de l’employeur de vous offrir ou non un emploi. Une fois embauché, vous n’êtes pas tenu de dévoiler votre état de santé à qui que ce soit, sauf si votre employeur a une politique d’absentéisme qui exige que vous présentiez un certificat médical si vous devez vous absenter durant une période prolongée. Vous devrez peut-être divulguer votre état de santé à votre employeur si vous réclamez des avantages sociaux et que votre entreprise exige que les demandes de remboursement lui soient soumises directement. Bien que cela soit peu fréquent, certains employeurs exigent que tout le personnel subisse un examen médical à des fins de prestation de santé. Si l’examen révèle votre lupus (ou toute autre condition médicale), cette information ne doit pas être communiquée à votre employeur. Si votre état requiert des aménagements de la part de votre employeur (par exemple, l’organisation de périodes de repos), celui-ci a l’obligation d’essayer de répondre à vos besoins jusqu’à ce que ceci devienne une contrainte excessive. D’autre part, si vous ne pouvez pas satisfaire aux exigences du poste en raison de votre lupus, votre employeur pourrait mettre fin à votre emploi. Vous pouvez vérifier auprès des normes d’emploi provinciales ou d’un avocat spécialisé en droit du travail pour vous assurer que vos droits sont bien respectés. Si vous avez des poussées de lupus après avoir été embauché, votre emploi est protégé. Le licenciement d’une personne après avoir découvert qu’elle a une maladie chronique ou progressive est une violation de la législation sur les droits de la personne. 64