• petits ulcères des muqueuses du nez ou de la bouche • douleurs thoraciques lorsque la personne est en position couchée ou lorsqu’elle inspire • enflure des pieds et des jambes • des convulsions ou des symptômes neurologiques graves • perte de cheveux Cette liste de symptômes est incomplète. De plus, certains résultats sont révélés qu’avec les analyses sanguines. Le diagnostic du lupus doit donc être posé par un médecin. La vie avec le lupus : à quoi peut-on s’attendre ? En tant que maladie chronique, le lupus se présente différemment pour chaque individu. Il se manifeste souvent par cycles, qui peuvent consister en : • une « poussée » de lupus, avec des symptômes aigus sévères qui requièrent une attention médicale ; • une phase « chronique », lorsque les symptômes continuent, mais ils sont moins sévères ; • une phase de « rémission », où les symptômes peuvent disparaître complètement pendant de longues périodes, bien qu’ils puissent se manifester de nouveau. Lors de la phase chronique, et surtout lors de la phase de rémission (où on peut facilement oublier de prendre soin de soi), il est important que les gens adoptent de saines habitudes de vie pour les aider à préserver leur bien-être. On note une amélioration du diagnostic et du traitement du lupus parce qu’aujourd’hui il peut être traité et contrôlé. De plus en plus de personnes atteintes de lupus constatent qu’elles peuvent être actives et productives. Quels sont les traitements pour le lupus ? Bien qu’il n’existe pas encore de cure, la plupart des personnes atteintes de lupus peuvent, lorsque traitées, envisager une espérance de vie normale. De nombreux médicaments peuvent contrôler les symptômes et le régime de traitement dépendra en partie de la nature et de la gravité des symptômes. Que puis-je faire pour bien vivre avec le lupus ? La façon dont la personne atteinte réagit devant le lupus peut avoir un impact significatif sur l’évolution de sa maladie. Il est plus facile de faire face à ce défi en se renseignant le mieux possible et en étant conscient de la façon dont réagit notre propre corps. Les crises suivent parfois un schéma précis, avec la même combinaison de symptômes à chaque fois. Un patient informé peut reconnaître les signes avant-coureurs de sa maladie et alerter son médecin à temps. Bien que les fausses alertes ne soient pas rares, la détection précoce d’une poussée peut rendre le traitement plus facile et plus efficace. Lorsque vous vous basez sur ces informations, une relation professionnelle positive avec votre médecin est cruciale pour le bon déroulement de votre traitement. Un solide support de la famille et des amis peut être tout aussi important. L’adhésion à des organisations de lutte contre le lupus peut aussi s’avérer bénéfique et instructive. Où en est la recherche ? Plusieurs chercheurs se penchent sur les causes et le traitement du lupus. La recherche dans des centres médicaux à travers le monde, y compris au Canada, continue d’améliorer les tests et les techniques de diagnostic ainsi que les méthodes de prévention des poussées, ce qui permet aux médecins de débuter le traitement plus tôt pour améliorer la santé des patients. Dans le cadre de la recherche, plusieurs centres recueillent et sauvegardent des informations et des statistiques sur les personnes lupiques. Les résultats de ces données peuvent aider à la fois les médecins et les patients à prendre de meilleures décisions pour le traitement d’une panoplie de plus en plus étendue de symptômes. Ces progrès, ajoutés aux avancées technologiques actuelles et à une plus grande sensibilisation au lupus, ainsi qu’à la perspective d’une cure, redonnent espoir à toutes les personnes affectées par le lupus. 6