une certaine flexibilité afin de pouvoir remettre à plus tard les tâches moins importantes si vous êtes fatigué. Si possible, réservez-vous un jour par semaine où vous ne ferez pas de courses ou de corvées. Ne vous surchargez pas de grands projets. Organisez vos activités en plusieurs petites tâches. Par exemple, au lieu de passer toute une matinée à faire du ménage, prenez 15 minutes pour épousseter le lundi, 15 minutes pour nettoyer la salle de bains le mardi, etc. Acceptez le fait que le stress a des conséquences physiques et émotionnelles. Adoptez différentes stratégies pour vous aider à gérer le stress ; par exemple, joignez-vous à des groupes de soutien, profitez des conseils d'un professionnel ou faites de la méditation. Intégrez à votre horaire une activité relaxante et agréable tous les jours. Récompensez-vous avec un bain moussant parfumé ou réservez-vous du temps pour lire un bon livre. Ne vous sentez surtout pas coupable si vous avez besoin de vous reposer. Sachez que le repos est important pour mieux gérer votre lupus. Voyager sans ennuis Voyager peut être amusant et excitant, mais ça peut aussi s’avérer épuisant. Si vous avez le lupus, il n'y a aucune raison pour que vous ne puissiez pas avoir de plaisir à voyager ; il suffit d’un peu de planification. Voici quelques conseils qui pourront vous assurer un voyage agréable et en bonne santé : • Commencez par une visite chez votre médecin pour discuter de votre voyage par rapport à votre lupus. Demandez-lui quelles sont ses recommandations si une poussée de lupus devait survenir et quels sont les vaccins dont vous pourriez avoir besoin. • Si vous voyagez à l'extérieur du Canada ou des États-Unis, vous pourriez consulter une clinique de santé de voyages pour discuter de vos besoins en immunisation. Prenez rendez-vous au moins six à huit semaines avant votre voyage, car les vaccins peuvent prendre plusieurs semaines avant d'être efficaces. • Demandez à votre médecin de vous orienter vers un médecin ou une clinique de santé à l’endroit où vous vous rendez au cas où vous auriez besoin d'aide médicale à l’étranger. Vous pouvez aussi vérifier auprès de l’Association médicale internationale pour l’assistance médicale aux voyageurs et leur demander de vous trouver un médecin qui parle français. Vous pouvez également vouloir vérifier sur le site Internet pour savoir si des associations locales sur le lupus existent dans la région. • Assurez-vous de vous procurer une assurance santé/maladie au cas où vous auriez besoin de soins médicaux pendant votre voyage. Pensez à souscrire une assurance annulation de voyage (pour vous-même et les personnes qui vous accompagnent) afin que vous ne perdiez pas votre argent si vous deviez annuler ou revenir plus tôt à la maison à cause d'une poussée. Vérifiez attentivement vos options d'assurance avant de souscrire, car certaines polices d’assurance ne couvrent pas les affections préexistantes. Conservez vos documents d'assurance séparément des autres pièces d'identité pour éviter qu'ils ne soient perdus ou volés, et laissez une copie à la maison. • Vérifiez attentivement les détails de votre voyage afin de choisir la destination en fonction de vos capacités. Si vous êtes particulièrement sensible au soleil, un voyage sous les tropiques n’est peut-être pas la meilleure option. Si vous vous fatiguez facilement, informez-vous au sujet de la longueur des marches à effectuer lors des excursions. Si votre mobilité est réduite, faites appel à un conseiller en voyage qui a une expertise avec les handicapés et renseignez-vous sur l’accès aux hôtels et sites touristiques que vous comptez visiter en fauteuil roulant ou en scooter électrique. • Aller en croisière est une option qui saura peut-être vous intéresser. Vous pouvez ainsi visiter plusieurs destinations et profiter d’une grande variété d’activités sans les aléas des correspondances épuisantes. De plus, vous ne déferez vos bagages qu’une seule fois. • Faites vos bagages de façon ordonnée. Si vous voyagez dans le sud, pensez à prendre beaucoup de crème solaire et des vêtements de protection contre le soleil. Si le phénomène de Raynaud vous gêne, choisissez vos vêtements en conséquence. • Voyagez avec une lettre du médecin indiquant que vous avez le lupus et dans laquelle il précise le nom des médicaments que vous prenez. Celle-ci sera cruciale si un renouvellement d’ordonnance ou une modification à un médicament devait s’avérer nécessaire pendant votre séjour à l’étranger. Ce document peut aussi vous aider à éviter des problèmes aux aéroports. Assurez-vous que la note du médecin inclut le générique et le nom de la marque de chaque médicament. Les marques peuvent différer selon les pays, y compris les États-Unis. De plus, 57
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