Recherche sur le lupus Ce que vous pouvez faire et ce que fait la communauté médicale Pour vous renseigner sur les symptômes spécifiques et les mesures à prendre pour améliorer votre santé lorsque vous êtes atteint du lupus érythémateux disséminé (LED), consultez des livres et des sites Web fiables et adressez- vous à des groupes de soutien. L'Internet est de loin la ressource la plus accessible. Effectivement, l'Internet a changé la façon dont les gens se renseignent sur le lupus. Par exemple, il suffit de taper « lupus » dans le moteur de recherche Google™, pour voir apparaître un nombre impressionnant d'occurrences en une fraction de seconde. Avec un si grand nombre de résultats, on peut s'interroger sur la fiabilité des informations. Comment savoir à quels sites se fier ? Toute personne peut créer un site Web et publier ce qu'elle veut sur le lupus, que ce soit vrai ou faux. Alors, avant de vous aventurer dans le cyberespace, vous devez savoir comment évaluer les informations que vous y trouvez. Les sites de la Fondation Health On the Net Foundation (https://www.hon.ch/fr/) et de la Coalition canadienne de la santé www.healthcoalition.ca/fr/) proposent les suggestions suivantes pour naviguer de façon sécuritaire : • Cliquez sur les sites Web créés par les grands centres médicaux, les organisations nationales, les universités et les services gouvernementaux. Ils fournissent des informations impartiales fondées sur d'importantes études de recherche. • Évitez les sites qui s'appuient sur des témoignages personnels, défendent un point de vue unique ou vendent des remèdes « miracles ». Si une chose semble trop bonne pour être vraie, elle l’est probablement. • Visitez plusieurs sites et comparez l’information avant de tirer vos propres conclusions. Avant de participer à un essai clinique, on vous remettra un document de consentement éclairé, que vous devrez lire attentivement. Le formulaire de consentement explique le but de l'essai, les risques et les avantages possibles du traitement, et tout le processus impliqué dans l'essai. Votre signature avec témoin est requise. Il est important que vous obteniez des réponses satisfaisantes à toutes les questions ou inquiétudes que vous pourriez avoir au sujet de la recherche avant de signer le formulaire de consentement. Les essais de recherche comportent des risques et des avantages. Il est possible que le traitement puisse améliorer votre santé ou votre qualité de vie, mais il pourrait avoir des effets secondaires qui varient d'une personne à l'autre. Assurez-vous d'en prendre connaissance dans le formulaire de consentement. Les participants aux essais cliniques ont également des responsabilités que vous devez bien comprendre avant de commencer. Vous devez assister à tous vos rendez-vous, suivre attentivement les instructions et prendre vos médicaments tels que prescrits. Tous ces éléments sont essentiels pour que les informations obtenues lors de l'essai clinique soient valides. C’est à vous seul que revient la décision de participer à un essai clinique. Même après avoir signé le formulaire de consentement, vous n’êtes pas obligé de continuer si vous ne vous sentez pas à l’aise. Vous pouvez quitter l’étude de recherche en tout temps. Questions à poser au sujet de l’essai clinique : • Quel est le but principal de cette étude ? • Comment cette étude affectera-t-elle ma vie de tous les jours ? • Est-ce que je peux continuer à prendre mes médicaments habituels ou des médicaments en vente libre ? • Combien de visites au bureau seront nécessaires et quelle sera la durée de chacune ? • De quelle sorte de médicaments parle-t-on et y a-t-il une chance qu'on me donne un placebo à la place (produit sans ingrédients médicinaux) ? • Quels sont les processus utilisés (p. ex., analyses de sang, radiographies) ? • Quels sont les avantages possibles ? • Quels sont les risques et les effets secondaires possibles ? 67